Nationale Serviceprojekt 2005/2006

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In Deutschland sterben jedes Jahr ca. 2200 Kinder an unheilbaren Krankheiten, davon ca. 500 an Krebserkrankungen. Die übrigen Krankheiten sind sehr unterschiedlich und in der Öffentlichkeit schwierig darzustellen. Das Sterben eines Kindes ist schwer zu ertragen und der Prozess vollzieht sich oft über Jahre. Kinder verlernen bei vielen Erkrankungen nach und nach wieder Fähigkeiten wie sprechen, laufen, essen. Dies wirkt sich auf das gesamte Familienleben aus, auf Ehe, Geschwister und soziales Umfeld. Die Eltern sind oft am Ende Ihrer Kräfte durch die lang andauernde Pflege und die ständige Auseinandersetzung mit dem Tod. Stationäre Kinderhospize bieten nun für diese Kinder und ihre Familien die Möglichkeit, jedes Jahr in der Regel bis zu 4 Wochen dort aufgenommen zu werden. Sie können zu einem zweiten Zuhause werden, in dem Leben und Lachen genauso ihren Platz haben wie Sterben und Trauern. Im Rahmen des Distriktprojektes verbrachten wir auch einen Tag mit betroffenen Kindern und zum Teil auch mit ihren Familien. Dabei wurde uns bewusst, wie wichtig eine Unterstützung für diese Familien bei den vielfältigen Problemen ist. Somit stellte sich die Frage, wie die Situation außerhalb dieser 4 Wochen für die Familien ist.

Für die übrigen 48 Wochen eines Jahres fehlt es in Deutschland an ambulanten Diensten, die die betroffenen Familien zuhause unterstützen. Dabei geht es nicht um die Pflege der Kinder, denn diese wird von ambulanten Kinderkrankenpflegediensten geleistet. Es geht vielmehr um eine Begleitung und Entlastung der gesamten Familie auf dem Lebensweg bis zum Tode des Kindes und darüber hinaus.So kamen wir auch in Kontakt mit dem Deutschen Kinderhospizverein (DKHV). Dieser wurde 1990 von betroffenen Eltern gegründet und hat es sich zum Ziel gesetzt, eine Interessenvertretung für betroffene Familien zu sein und die Versorgungsstrukturen in Deutschland zu verbessern. Der DKHV unterstützt bestehende Kinderhospize und ist inzwischen Träger mehrerer ambulanter Kinderhospizdienste. Dabei setzt er hohe Anforderungen an die Gründung eines neuen Dienstes, um die Akzeptanz sowie die Nachhaltigkeit der Versorgung zu sichern. In einem ambulanten Kinderhospizdienst arbeiten speziell geschulte Ehrenamtliche in den Familien, deren Einsätze durch eine hauptamtliche Fachkraft koordiniert werden. Diese stellt auch Kontakte zu anderen an der Versorgung Beteiligten (Schmerztherapeuten, Physiotherapeuten etc.) wie auch zu anderen betroffenen Familien her.

Wir sahen es daher als ein lohnendes Nationales Serviceprojekt, zusammen mit dem DKHV als Partner die Gründung und Finanzierung der Arbeit für mindestens ein Jahr von drei ambulanten Kinderhospizdiensten in Deutschland zu organisieren. Am 11.6.2005 hat RT 52 Nordenham das Projekt auf der Delegiertenversammlung von Round Table Deutschland vorgestellt. Die Delegierten haben einstimmig das Projekt zum nationalen Serviceprojekt 2005/2006 gewählt.